Programme d'éducation thérapeutique des patient·e·s atteint·e·s de Cardiomyopathies Héréditaires et Rares - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patient·e·s atteint·e·s de cardiomyopathies héréditaires et rares dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patient·e·s à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches

  • Aux patient·e·s atteint·e·s de cardiomyopathie
  • mais aussi à leurs proches, conjoint, descendant ou ascendant...

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Répondre à mes questions sur la maladie et sur le suivi médical
  • Faciliter l'écoute et l'échange avec des soignants spécialisés
  • Rencontrer des personnes qui ont la même pathologie afin de se sentir moins seul·e
  • Mieux gérer mes symptômes
  • Savoir où s'adresser en cas de besoin

Comment se déroule le programme ?

L'équipe pluridisciplinaire éducative du centre de référence des cardiomyopathies héréditaires et rares vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation ou en hospitalisation).
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (cardiologues, généticien, conseiller·ère en génétique, infirmier·ère·s, aide-soignant·e·s, psychologue),  

LE PROGRAMME COMPREND :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Notre équipe pluridisciplinaire vous invite à mieux connaitre votre cardiomyopathie et vivre avec grâce aux thèmes suivants.

Les thèmes

  • Connaître sa cardiomyopathie, ses conséquences et ses traitements
  • Être mieux préparé en cas de symptômes
  • Savoir adapter ses activités physiques et professionnelles
  • Comprendre les tests génétiques ainsi que le dépistage familial
  • Vivre avec sa cardiomyopathie

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp.cardiomyopathies@chu-bordeaux.fr
    Merci de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 24 54 92 90

Où se déroule le programme ?

 Centre de référence des cardiomyopathies héréditaires CHU de Bordeaux
Centre de référence des cardiomyopathies héréditaires et rares
Hôpital cardiologique
Hôpital Haut-Lévêque - Groupe hospitalier Sud
Avenue de Magellan 33604 Pessac cedex

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information

ETP Cardiomyopathies héréditaires et rares CHU de Bordeaux
Plaquette d'information ETP Cardiomyopathies Héréditaires et Rares - CHU de Bordeaux

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Mise à jour le 14/08/2026