Programme d'éducation thérapeutique pour les Adolescents et Jeunes Adultes porteurs d'une maladie rare chronique invalidante (CAP'ADJA) - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les adolescents et jeunes adultes porteurs d'une maladie rare chronique invalidante dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je suis un adolescent ou un jeune adulte âgé de 15 à 25 ans
  • Je suis porteur d'une maladie rare
  • Je suis un parent ou un proche

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi. Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

La Cellule d'Accompagnement Personnalisé pour Adolescents et Jeunes Adultes CAP'AdJA vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré à votre parcours de soin à l'hôpital.
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des professionnels de santé spécifiquement formés à l'éducation  thérapeutique et à l'accompagnement des jeunes porteurs de maladies rares chroniques invalidantes.

Ce programme comprend :

  • un entretien individuel permettant de faire émerger des besoins et des axes d'accompagnement
  • des ateliers, en présentiel ou en distanciel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

L'équipe éducative vous propose des ateliers, en présentiel ou en distanciel.

Les thèmes

  • Arbre de vie
  • Transition
  • Rencontre entre jeunes
  • Dossiers administratifs/médicaux
  • Groupe de parole parents
  • Hypnose
  • Fatigue
  • Bien-être
  • Parcours-sup

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 21 31 (du lundi au vendredi de 9h à 16h30)

Où se déroule le programme ?

informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Documents d'information

ETP Maladie rare chronique invalidante
Plaquette d'information ETP Maladie rare chronique invalidante

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Mise à jour le 05/08/2026