Programme d'éducation thérapeutique : A. G. I. R. dans les maladies neuromusculaires : Anticiper, Gérer, Investir, Réussir son parcours - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je suis un adulte
  • Je suis atteint d'une maladie neuromusculaire

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi
  • Je voudrais avoir les moyens de gérer au mieux mon parcours de soin et de vie.
  • J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • J'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

AGIR (Anticiper, Gérer, Investir et Réussir son parcours) a été conçu à partir des besoins des patients, en collaboration entre le CHU de Bordeaux et l'Association AFM Téléthon.
 ETP maladies_neuromusculaires CHU de BordeauxAFMTÉLÉTHON
L'équipe d'intervenants est composée de neurologues, médecins spécialistes en Médecine Physique et de Réadaptation, psychologue, ergothérapeute, infirmière, diététicien, patient expert et référents parcours santé, tous formés à l'éducation thérapeutique.

le PROGRAMME COMPREND :

  1. Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  2. Des séances collectives et individuelle autour des thèmes qui vous concernent
  3. Une écoute et un soutien individuel

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Notre équipe pluridisciplinaire vous propose de participer, en journée, à des séances individuelles et/ou collectives.

Les thèmes

  • Connaître le muscle
    Connaître la génétique ou le système immunitaire
  • Partageons nos chemins
  • Connaitre SA maladie
    Parler de sa maladie à son entourage
  • L'équilibre est dans l'assiette
  • Mieux vivre avec ses douleurs
  • Connaître le réseau de prise en charge sociale

Comment s'inscrire au programme ? 

  • Par mail : secretariat-neuromusculaire@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 13 80

Où se déroule le programme ?

 
Groupe Hospitalier Pellegrin - Bâtiment Tripode - 10ème étage - Aile 3
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex
 

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information

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Mise à jour le 08/10/2026