Cancer de la prostate : l'apport du patient partenaire

Jessica Bergevin est manipulatrice en radiothérapie, accompagnée d'Alain Guillaumie, patient partenaire, elle a créé le premier programme d'éducation thérapeutique (ETP) - copyright CHU de Bordeaux

Les radiothérapeutes demandent aux patients qui souffrent d'un cancer de la prostate d'effectuer une préparation physiologique avant chaque séance de radiothérapie, pour diminuer l'exposition de la vessie et du rectum aux rayons. L'objectif est de diminuer les effets secondaires sur ces organes. Cette préparation est un enjeu majeur pour la qualité de vie des patients pendant et après les séances. Elle est souvent mal effectuée par les patients, car celle-ci est parfois complexe à réaliser et à comprendre. C'est en discutant avec les patients en difficulté que Jessica a eu l'idée de développer ce programme d'ETP.

Jessica : J'ai réalisé une formation de quarante heures d'éducation thérapeutique avec l'UTEP*. Ensuite, afin d'intégrer un patient partenaire, élément qui me semblait incontournable à la réussite de ce projet, j'ai répondu à un appel à projet de l'ARS avec l'aide du Dr Haaser, service de radiothérapie, et le soutien de mes cadres. Une fois le budget accordé, Alain (ancien patient) m'a rejoint dans cette aventure. 

Jessica : Les réunions ETP durent 1h30 avec des groupes de 4 patients. On commence l'atelier par une petite présentation de chacun, pour que les patients se mettent à l'aise. Ensuite, on parle de la maladie en utilisant un photo-langage. Cette technique nous permet d'évoquer leurs craintes, les différents traitements, les effets secondaires, le temps qui passe, la peur de la mort Alain va leur parler de son vécu face à la maladie et pendant le traitement, et moi je vais aborder la partie plus technique de la préparation. On est complémentaires ! Il y a aussi des jeux pour montrer le fonctionnement des organes, et l'intérêt des préparations physiologiques. 

Alain : En étant à l'aise et en libérant la parole, le traitement et la préparation en deviennent plus simples ! Le premier bilan annuel a démontré une efficacité pratique, une appropriation de la préparation physiologique, de la maladie, du corps et une meilleure compréhension soignant soigné.

ateliers.etp.radiotherapie@chu-bordeaux.f

* UTEP : Unité d'éducation thérapeutique

Sources Passerelles Printemps 2024