Association O'CYTO

Les cytopénies auto-immunes sont des maladies rares.
Plus connues sous le nom, de Purpura Thrombopénique Immunologique, d'Anémie Hémolytique Auto Immune, et de Syndrome d'Evans, association des deux premières, elles touchent plusieurs centaines de personnes en France, plusieurs milliers dans le monde : des enfants, des adolescents, des femmes, des hommes !

Elles se manifestent, sans raison encore déterminée, par la fabrication soudaine d'anticorps, qui détruisent globules rouges, les plaquettes ou les globules blancs neutrophiles. Des petits chocs, des coupures, peuvent provoquer de gros hématomes ou des saignements importants. Fatigue, souffle court, et hyper sensibilité aux infections en sont également des conséquences.

A ce jour les cytopénies auto-immunes ne se guérissent pas, elles se soignent, mais restent présentes bien souvent tout au long de la vie des personnes touchées. En 2001, naissait sous l'impulsion de quelques parents super motivés, l'AFSE, Association d'aide aux malades, plutôt dédiée au Syndrome d'Evans.

Forte de ce formidable travail accompli par l'AFSE, l'association O' CYTO, pour la recherche sur les maladies auto-immunes du sang, prend aujourd'hui le relais. Sa mission est de favoriser la recherche en aidant à son financement. Son objectif principal est d'entretenir autour d'elle un espace d'échange, de partage, où chacun pourra s'exprimer et trouver l'entraide dont il a besoin. Maladies orphelines, mais non génétiques, les cytopénies auto-immunes, ne bénéficient pas d'une couverture médiatique forte.

L'association O'CYTO a donc besoin de vous ! Parce que la santé n'a pas de prix sauf celui de la recherchevous aussi faîtes un don au plus tôt à l'association O'Cyto.

Objectifs

Soutenir les familles

- Comprendre la maladie : vivre au quotidien, appréhender et suivre l'évolution des symptômes Informer et éduquer le public en publiant des plaquettes permettant de mieux vivre au quotidien.
- Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne (croissance de l'enfant, ) ainsi que les protocoles de soin.
- Informer sur l'état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique
- Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations, traitements difficiles, attente, isolement, déséquilibres générés dans la famille, dans la vie professionnelle, la scolarité

Représenter les patients

Auprès des pouvoirs publics pour les sensibiliser, aux difficultés rencontrées par les patients, aux spécificités de leur traitement.
Auprès du corps médical et des équipes soignantes pour une meilleure qualité de prise en charge.
Auprès du grand public pour sensibiliser au « don de soi » (plasma, sang, moelle osseuse)
Auprès des laboratoires et prestataires de service pour rester au fait de la qualité des traitements, de leur pluralité et de leur évolution.
Auprès de leaders d'opinion, mécènes, sponsors pour lever des fonds nécessaire à notre fonctionnement ou à la recherche, et pour augmenter la notoriété des cytopénies auto-immunes.

Soutenir la recherche

- Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible. - Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir. - Dire notre reconnaissance et remercier les chercheurs.