Association Hémochromatose Aquitaine

Présentation
Dès 2005 le Docteur Jean Louis Balagayrie s’active à la création d’une association de malades de l’hémochromatose.
Ce médecin s’intéresse plus particulièrement à cette maladie peu connue et souvent diagnostiquée tardivement. Il soigne des patients qui posent et se posent beaucoup de questions sur leur avenir, il comprend qu’il faut créer des relais entre eux, qu’il faut également attirer l’attention du corps médical sur la recherche d’excès en ferritine.
Il lui arrive de rencontrer en dehors de son cabinet des hémochromatosiques qui se plaignent de ne pas trouver une écoute à leurs problèmes. Il existe bien une association mais elle ne répond pas à leurs attentes, à leurs difficultés, elle n’as pas de relais sur le terrain.
Alors le Docteur Jean Louis Balagayrie qui déclare qu’il est avant tout un malade, prends son bâton de pèlerin, s’entoure d’un bureau, et le 21 janvier 2006 Hémochromatose Aquitaine (HAq) est publiée au Journal Officiel des Associations.

Objectifs
> Informer sur l’hémochromatose et les maladies apparentées
> Apporter aide et soutien aux patients atteints de cette maladie et à leurs familles
>Susciter et d’aider la recherche et la promotion des traitements de l’hémochromatose et des maladies apparentées, la recherche génétique, les transplantations ou autres
> Régler sur le plan général, national et international tous problèmes propres aux hémochromatosiques (social, administratif, etc.)
> Participer et de décider aux côtés de nos partenaires à tous les organismes décisionnaires qui nous intéressent
> Dispenser des formations.

Elle couvre les départements d’Aquitaine : 24 -33 -40 -47 -64

Elle diffuse aux pharmaciens – par l’intermédiaire de leur syndicat – les plaquettes hémochromatose réalisées par la CNAM.
Elle organise des réunions d’information dédiées aux malades, dans la salle du Pôle Associatif Bordelais, à l’Athénée Municipal où est organisée une permanence mensuelle (1, place St Christoly – 33000 Bordeaux, le 1er lundi de chaque mois, de 10h à 12h afin de pouvoir accueillir les malades atteints de surcharge en fer).

Contact
06 07 69 03 16