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Créé en juillet 2012, dans le cadre du plan national Parkinson 2011-2014 (création de 24 centres experts régionaux dont 7 centres interrégionaux), le centre expert Parkinson de Bordeaux est à la fois centre régional et interrégional. Il travaille en étroite collaboration avec les centres régionaux de Toulouse et Limoges.
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Missions
Le centre expert interrégional a pour vocation l’organisation et l’animation de
réunions de travail interrégionales, l’élaboration de référentiels régionaux adaptés
aux besoins et aux ressources locales, la cohérence entre les différents centres
interrégionaux pour une stratégie nationale, et la diffusion de l’information.
Le centre régional assure la structuration de la continuité des soins entre l’hôpital
et le domicile. La première étape est d’optimiser la prise en charge sanitaire. Il doit
assurer la mise en place de filières qui vont de l’annonce diagnostique jusqu’à la
gestion des difficultés des stades avancés de la maladie.
proposés par des neurologues du centre expert : consultations d’annonce de diagnostic, d’urgence ou de suivi, consultations de deuxième avis en cas de dossier difficile. Les consultations d’annonce de diagnostic se déroulent en deux temps. Un premier temps en présence du neurologue, de l’infirmière et/ou d’un neuropsychologue. Puis, un second temps est proposé au patient par l’infirmière et le neuropsychologue ayant assisté à la consultation d’annonce, afin de lui offrir un temps d’écoute, d’information et de soutien, ainsi que de lui permettre d’exprimer ses inquiétudes.
Les bilans neuropsychologiques sont effectués par les neuropsychologues du centre
expert à la demande des neurologues. Ces bilans permettent l’évaluation des fonctionscognitives des patients.
Des groupes de parole sont animés par un neuropsychologue et une infirmière. La
participation est proposée aux patients par les neurologues. Les thématiques abordées sont liées directement au vécu de la maladie de Parkinson.
Un programme d’éducation thérapeutique a été mis en place, à destination des patients atteints de la maladie de Parkinson sélectionnés pour la stimulation cérébrale profonde.
Les intervenants du parcours personnalisé de soins
Les professionnels de santé impliqués dans votre parcours de soins sont :
Vous pourrez avoir recours à d’autres professionnels dans les domaines sanitaire et social. Le centre expert Parkinson participera à la coordination de votre parcours de soins en lien avec votre médecin traitant et vos intervenants paramédicaux de proximité.
La maladie de Parkinson est une aff ection de longue durée (ALD), votre médecin traitant en fait la demande auprès de l’organisme dont vous relevez, permettant ainsi la prise en charge à 100% de l’ensemble des soins et traitements en lien avec la maladie de Parkinson.
Des facteurs génétiques pourraient être impliqués. Ils sont responsables d’environ 50% des formes débutant chez les personnes de moins de 40 ans.
Des facteurs environnementaux ont été identifiés : en milieu industriel ou rural, l’exposition prolongée à certains toxiques. Depuis mai 2012, la maladie de Parkinson est reconnue officiellement, sous certaines conditions, maladie professionnelle pour les agriculteurs.
Les traitements médicamenteux agissent sur les symptômes, mais ne permettent
malheureusement pas de ralentir la progression de la perte neuronale. Les principaux traitements médicamenteux sont :
La chirurgie (stimulation cérébrale profonde) est proposée après 7 ans d’évolution de
la maladie, selon certains critères, chez des patients qui répondent à la L-dopa mais qui subissent des fluctuations motrices importantes.
réunions de travail interrégionales, l’élaboration de référentiels régionaux adaptés
aux besoins et aux ressources locales, la cohérence entre les différents centres
interrégionaux pour une stratégie nationale, et la diffusion de l’information.
Le centre régional assure la structuration de la continuité des soins entre l’hôpital
et le domicile. La première étape est d’optimiser la prise en charge sanitaire. Il doit
assurer la mise en place de filières qui vont de l’annonce diagnostique jusqu’à la
gestion des difficultés des stades avancés de la maladie.
Votre prise en charge
Selon les besoins de chaque patient, différents types de consultations médicales sontproposés par des neurologues du centre expert : consultations d’annonce de diagnostic, d’urgence ou de suivi, consultations de deuxième avis en cas de dossier difficile. Les consultations d’annonce de diagnostic se déroulent en deux temps. Un premier temps en présence du neurologue, de l’infirmière et/ou d’un neuropsychologue. Puis, un second temps est proposé au patient par l’infirmière et le neuropsychologue ayant assisté à la consultation d’annonce, afin de lui offrir un temps d’écoute, d’information et de soutien, ainsi que de lui permettre d’exprimer ses inquiétudes.
Les bilans neuropsychologiques sont effectués par les neuropsychologues du centre
expert à la demande des neurologues. Ces bilans permettent l’évaluation des fonctionscognitives des patients.
Des groupes de parole sont animés par un neuropsychologue et une infirmière. La
participation est proposée aux patients par les neurologues. Les thématiques abordées sont liées directement au vécu de la maladie de Parkinson.
Un programme d’éducation thérapeutique a été mis en place, à destination des patients atteints de la maladie de Parkinson sélectionnés pour la stimulation cérébrale profonde.
Les intervenants du parcours personnalisé de soins
Les professionnels de santé impliqués dans votre parcours de soins sont :
- Le médecin traitant, votre interlocuteur privilégié, relaiera les informations auprès de votre neurologue et participera à la surveillance de l’efficacité et de la tolérance de vos traitements
- Le neurologue assurera votre suivi en lien avec votre médecin traitant
- Le pharmacien vous dispensera vos traitements médicamenteux et pourra vous donner des conseils nécessaires au bon usage des médicaments
- Le masseur-kinésithérapeute assurera, si nécessaire, la rééducation de certains troubles moteurs
- L’orthophoniste assurera, si nécessaire, la rééducation de vos troubles d’élocution, de déglutition, de l’écriture, ainsi que des troubles cognitifs tels que les troubles dysexécutifs, de l’attention, de la mémoire.
- L’infirmière mettra en oeuvre, selon vos besoins, des soins adaptés à votre état de santé
- Le psychologue pourra vous aider à faire face aux difficultés de vécu et
contribuera à la prise en charge d’éventuels troubles anxio-dépressifs.
Vous pourrez avoir recours à d’autres professionnels dans les domaines sanitaire et social. Le centre expert Parkinson participera à la coordination de votre parcours de soins en lien avec votre médecin traitant et vos intervenants paramédicaux de proximité.
La prise en charge sociale
Il existe des solutions et des aides pour faciliter votre quotidien. Vous pouvez vous renseigner auprès des services sociaux de votre domicile, où vous obtiendrez toutes les informations adaptées à votre situation et de l’aide dans les démarches à accomplir.La maladie de Parkinson est une aff ection de longue durée (ALD), votre médecin traitant en fait la demande auprès de l’organisme dont vous relevez, permettant ainsi la prise en charge à 100% de l’ensemble des soins et traitements en lien avec la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est :
- la cause la plus fréquente de syndrome parkinsonien
- la seconde maladie neurodégénérative, après la maladie d’Alzheimer
- la seconde cause de handicap moteur d’origine neurologique chez le sujet âgé, après les accidents vasculaires cérébraux.
Les causes
L’origine de la maladie n’est pas comprise dans la majorité des cas. Cependant, il existe parfois des facteurs favorisant son apparition.Des facteurs génétiques pourraient être impliqués. Ils sont responsables d’environ 50% des formes débutant chez les personnes de moins de 40 ans.
Des facteurs environnementaux ont été identifiés : en milieu industriel ou rural, l’exposition prolongée à certains toxiques. Depuis mai 2012, la maladie de Parkinson est reconnue officiellement, sous certaines conditions, maladie professionnelle pour les agriculteurs.
Les traitements
Quel que soit le traitement, l’objectif principal est de compenser la perte de dopamine pour corriger les symptômes moteurs (bradykinésie et akinésie, rigidité, tremblement).Les traitements médicamenteux agissent sur les symptômes, mais ne permettent
malheureusement pas de ralentir la progression de la perte neuronale. Les principaux traitements médicamenteux sont :
- La L-dopa, un précurseur de la dopamine, permettant au cerveau de combler le défi cit en dopamine via l’augmentation de sa synthèse.
- Les agonistes dopaminergiques qui stimulent directement les récepteurs de la dopamine.
La chirurgie (stimulation cérébrale profonde) est proposée après 7 ans d’évolution de
la maladie, selon certains critères, chez des patients qui répondent à la L-dopa mais qui subissent des fluctuations motrices importantes.