Entrepôt de Données de Santé (EDS)

Les Entrepôts de Données de Santé révolutionnent la médecine de demain
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Après le soin, les données de votre dossier médical peuvent contribuer de façon fondamentale à la recherche en santé, l'amélioration de votre prise en charge et celles des autres patients.

Améliorer les connaissances médicales grâce à vos données

Plusieurs sortes d'études peuvent être menées, mobilisant des données de nature très diverses (cliniques, biologiques, imagerie), sans que vous soyez directement sollicités.
Ces recherches sont réalisées systématiquement sous la responsabilité d'un médecin senior du CHU de Bordeaux. Elles peuvent être menées localement ou en collaboration avec d'autres établissements ou partenaires. Parfois, elles nécessitent un croisement avec d'autres sources de données, surtout nationales. Pour des collaborations internationales, elles peuvent faire l'objet d'un transfert vers d'autres pays.

Logo Entrepôt de Données de Santé du CHU de Bordeaux

Qu'est-ce que l'Entrepôt de données de santé ?

Au quotidien, l'organisation des données et les logiciels utilisés sont optimisés pour assurer vos soins et votre suivi (prescrire, consulter, fournir des informations et des instructions). Mais cette organisation n'est pas adaptée à une utilisation des données pour la recherche. C'est là que l'Entrepôt de Données de Santé (EDS) entre en jeu !

L'EDS offre une plateforme et un dispositif adaptés à l'utilisation et l'exploitation des données : les données issues du soin sont reprises et traitées pour être organisées dans une base de données dédiée hébergée sur les serveurs sécurisés du CHU de Bordeaux. Il met également à disposition des outils et une expertise pour faciliter l'utilisation de ces données.


Vidéo présentation de l'EDS au CHU de Bordeaux - copyright CHU de Bordeaux

L'ensemble repose sur la compétence d'une équipe d'informatique médicale particulièrement performante et des outils informatiques éprouvés et transparents.
En marge de cet objectif principal de support à la recherche, des usages se sont développés comme la détection d'évènements indésirables, le soutien aux activités de vigilance et de pertinence des soins.

L'Entrepôt de données de santé est ouvert à tous professionnels du CHU de Bordeaux : médecins et paramédicaux

Si un professionnel de santé souhaite mener une étude, il peut faire appel à l'équipe de l'EDS pour avoir accès à un espace personnalisé sécurisé sur la plateforme. Il a alors à sa disposition des outils pour accéder, explorer et manipuler les données contenues dans l'EDS. La plateforme de l'EDS du CHU de Bordeaux accueille près de 300 projets menés par les professionnels du CHU de Bordeaux.

Le CHU de bordeaux : un partenaire essentiel au plan régional et national pour la transmission et le partage des savoir-faire des EDS

Le CHU de Bordeaux opère régulièrement des transferts de technologies vers d'autres CHU. Le projet EDS@NOVA en est l'illustration parfaite avec pour objectif de déployer et mettre à niveau les EDS des établissements partenaires que sont le CHU Limoges et le CHU Poitiers et ainsi former un réseau régional fédéré d'EDS hospitalier sur le territoire de la Nouvelle-Aquitaine. Il pourra ainsi faciliter l'utilisation secondaire des données de santé pour la recherche, le pilotage et l'innovation dans le but, à terme, d'apporter une meilleure qualité de soins aux patients de la région.

Au cœur de l'EDS : le respect de vos données de santé

L'organisation et les dispositifs techniques dédiés à l'EDS pour utiliser vos données garantissent leur protection, leur confidentialité et le respect de votre vie privée :
la plateforme de l'EDS est en conformité avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et le référentiel EDS établi par la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) qui comporte de nombreuses clauses de sécurité informatique.
 
  • Les projets sont systématiquement évalués par un Comité Scientifique Ethique (CSE) et enregistrés auprès du délégué à la protection des données (DPO) du CHU de Bordeaux ;
  • La traçabilité des actions au sein de l'EDS est très étendue ;
  • Les traits d'identité (nom, prénom, ...) des patients et des professionnels sont supprimés.

Ainsi, l'EDS permet une réutilisation des données de santé en toute transparence, dans le respect de la règlementation et de la sécurité des données.

Portail de transparence - Exercice de vos droits

À tout moment, vous pouvez consulter le portail de transparence du CHU de Bordeaux pour prendre connaissance des études en cours ou terminées. Vous disposez alors d'informations de base sur l'étude engagée et de la possibilité de poser des questions auprès de la personne en charge de celle-ci (investigateur principal).

Par ailleurs, conformément à la loi, vous disposez de droits sur l'ensemble des données vous concernant. Il s'agit des droits d'information (accès), d'opposition, de rectification, d'effacement (« droit à l'oubli ») avec une possible limitation du traitement de l'information, de portabilité. Vous pouvez les exercer à tout moment et sans justification. Cela n'affectera en aucune manière la nature et la qualité de votre prise en charge, ou vos relations avec l'équipe soignante.
Si vous êtes mineur ou sous tutelle, et selon les cas prévus par la loi, vos parents ou vos représentants peuvent également les exercer pour vous.

Votre demande d'exercice des droits est à adresser :

Directement et prioritairement auprès de la personne en charge de l'étude concernée depuis le portail de transparence du CHU de Bordeaux ;
Sinon auprès du Délégué à la Protection des Données (DPO - Data Protection Officer) du CHU de Bordeaux - Courriel : mesdonneespersonnelles@chu-bordeaux.fr ;
En cas de recours, vous pouvez aussi saisir l'autorité de contrôle pour la protection des données personnelles, à savoir la CNIL (www.cnil.fr).
Information janvier 2025 - source : unité informatique et archivistique médicale du CHU de Bordeaux