Projet AVEC : Analyse du Vécu d'un Essai Clinique "les patients parlent aux patients"

Grâce au succès obtenu à l'Appel à projets de la Fondation ADREA, d'autres vidéos vont pouvoir être réalisées et la prochaine concernera la chronologie d'un essai clinique vue par les participants.

Le groupe de travail « Patient partenaire en recherche », composé de divers acteurs de la recherche clinique locale et d'une patiente du CHU, se réunit chaque mois et a élaboré un projet d'évaluation de la video déjà tournée et de détermination des besoins pour les deux prochaines vidéos (qui seront tournées via le budget ADREA) ; l'évaluation est qualitative avec la réponse à un questionnaire avant-après visionnage de la vidéo remis aux patients, puis elle sera quantitative dans un deuxième temps en essayant de mettre en évidence une meilleure compréhension de la démarche de recherche, traduite par de meilleurs taux de participation des patients.

Où en sommes-nous ?

Nous avons exposé le projet aux diverses instances de la recherche du CHU, et partagé notre enthousiasme de pouvoir bénéficier de fonds pour le poursuivre. En effet, grâce aux fonds obtenus, nous avons pu déployer des tablettes cartonnées numériques chargées avec la première vidéo, dans tous les services du CHU. Les médecins sont incités à faire visionner la vidéo à des patients de leur choix susceptibles de participer à un essai clinique.

Après analyse des questionnaires et suggestions, il est déjà apparu que les patients avaient besoin d'une vidéo explicative sur les étapes de la recherche : nous avons décidé  d'en faire notre prochain thème de vidéo, en s'appuyant sur les témoignages de patients.

Nous  organiserons également une première réunion de partage entre patients sur le modèle du « Focus group », mais comme cet échange ne s'envisage qu'en présentiel nous avons été contraints de le repousser : l'idée est de laisser s'exprimer les patients sur leur expérience en recherche et sur leurs attentes.

information décembre 2020