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Education Thérapeutique du patient Maladies Rares
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sur la page des programmes d'Education Thérapeutique à destination des patients
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 Les programmes d'éducations thérapeutique |
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L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est destinée à aider une personne ainsi que son entourage, à acquérir ou maintenir les aptitudes dont elle a besoin pour mieux vivre sa maladie au quotidien.
(EN COURS)
Les programmes d'éducations thérapeutique
Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
Les objectifs du patient
- Mieux comprendre sa maladie et l'appréhender
- Savoir gérer ses traitements et les comprendre
- Réaliser des gestes techniques et ses soins
- Se connaître soi-même, avoir confiance en soi
- Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress
- Pouvoir échanger avec ses proches /sa famille et faciliter la vie sociale
- Avoir des projets de vie avec sa maladie rare
- Communiquer avec son équipe soignante
Comment ça se passe ?
- Bilan éducatif partagé
- Evaluation des besoins et attentes en entretien individuel avec un professionnel de santé formé à l'ETP
- Elaboration d'un parcours de soin éducatif : En fonction des objectifs que vous aurez défini
- Proposition d'un programme d'éducation personnalisé
- Choix des séances collectives en fonction des thématiques que vous aurez choisies
- Entretiens individuels avec un soignant et/ ou séances collectives
- évaluation finale
- Bilan du parcours éducatif et des objectifs atteints ou qui restent à atteindre
- En fin de programme, il vous sera demandé d'évaluer votre satisfaction
Information Mars 2026