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Centre de référence des cardiomyopathies héréditaires ou rares
LE CENTRE DE COMPETENCE DES CARDIOMYOPATHIES HEREDITAIRES OU RARES du CHU de Bordeaux prend en charge :
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- les patients atteints de cardiomyopathies hypertrophiques (CMH) dont les plus fréquentes sont d'origine génétique, sarcomériques (1/500 naissance dans la population générale) ou secondaire à une amylose, une maladie de Fabry ou d'autres causes plus rares.
- les patients atteints de non-compaction du ventricule gauche (NCVG) ou de cardiomyopathie dilatée familiale (CMD).
Centre
de Compétence expert depuis 2008 dans le domaine des cardiomyopathies
héréditaires ou rares, il fait partie de la filière de santé nationale
Cardiogen, et est sous la responsabilité du Dr Patricia Réant. Les
patients sont généralement reçus en consultation ou en hospitalisation
de jour par le Dr Patricia Réant et/ou le Dr Amélie Reynaud et parfois
en binôme avec le Dr Caroline Rooryck-Thambo (généticienne) et/ou Mme Cécile Escobedo (psychologue)
Objectif
Son but est d'améliorer la prise en charge globale des patients en lien avec leur cardiologue régulier, de permettre le dépistage génétique/familial, d'apporter une vision experte et globale sur leur situation au moins ponctuellement ou d'assurer le suivi cardiologique régulier des patients qui le souhaitent.
Localisation
Situé à l'hôpital cardiologique du Haut-Lévêque, il bénéficie des ressources du service du Pr Stéphane Lafitte (cardiologue) et du Pr Louis Labrousse (chirurgien cardiaque) : consultations, échocardiographies, hospitalisations conventionnelles (4ème Ouest, 4ème Est, 5ème Ouest et 5ème Est) et hospitalisations de jour (rez-de-chaussée de l'hôpital).
NOTRE MISSION :
Améliorer la prise en charge des patients atteints de cardiomyopathies héréditaires
-
en faisant bénéficier tous les patients atteints de ce type de
pathologies d'une prise en charge optimale.
- en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge ou les suivre.
- en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire (résultats des tests génétiques) sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants.
- en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
- par de l'information et de l'éducation thérapeutique sur la maladie.
- par la possibilité d'un soutien psychologique personnalisé.
- en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge ou les suivre.
- en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire (résultats des tests génétiques) sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants.
- en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
- par de l'information et de l'éducation thérapeutique sur la maladie.
- par la possibilité d'un soutien psychologique personnalisé.
PRENDRE RENDEZ-VOUS
Numéro de tél : 05-57-65-65-18 ou 05-57-65-69-69 puis poste 33430 Email: sec.umc.valves@chu-bordeaux.fr
L'activité de recherche sur les cardiomyopathies est réalisée en lien avec le CIC cardiovasculaire et l'IHU LIRYC sur deux sites :
► l'hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique ;► l'hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique.
Information aout 2018