Éducation thérapeutique pour les enfants, adolescents et adultes porteurs d'une maladie rare de la peau "c'EsT Peau cible" - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients porteurs d'une maladie rare de la peau dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée en dermatologie, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches... 

  • Je suis porteur·se d'une maladie rare de la peau
  • Je suis proche d'une personne porteur·se d'une maladie rare de la peau

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
    J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du service de dermatologie/ unité dermatologie pédiatrique vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation ou en hospitalisation).
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, puéricultrices, auxiliaires de puériculture...).

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances individuelles et/ou collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le service vous propose des ateliers spécifiques à votre maladie.

Les thèmes

  • Connaissance de la maladie et des traitements
  • Remise en teint thérapeutique
  • « L'albinisme » Comment protéger ma peau et mes yeux ?
  • « L'enveloppement »

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : rdv.dermatopedia@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 23 32

où se déroule le programme ?

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information

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Mise à jour le 08/10/2026