Programme d'éducation thérapeutique pour les personnes vivant avec une maladie du développement avec déficience intellectuelle légère - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les personnes vivant avec une anomalie du développement dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'ADRESSE CE PROGRAMME ?

Moi, mes proches...

  • Je suis adolescent·e ou jeune adulte
  • Je viens d'apprendre le diagnostic de ma maladie
  • J'ai besoin d'acquérir de l'autonomie

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule ce programme ?

Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
  • une écoute et un soutien individuel

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du service génétique médicale vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital en consultation.

Les thèmes

  • Moi et ma santé
  • Moi et mon corps
  • Moi et les autres
  • La vie quotidienne et moi

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp-genetique@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail « éducation thérapeutique » et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 03 63

Où se déroule le programme ?

Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs
Groupe hospitalier Pellegrin - 3e étage, école de sages-femmes
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information


Plaquette d'information ETP Maladie du développement - CHU de Bordeaux

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Mise à jour le 07/08/2026