Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de narcolepsie ou d'hypersomnies rares - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients atteints de narcolepsie ou d'hypersomnies rares dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je viens d'apprendre le diagnostic de ma maladie
  • Je veux en apprendre plus sur ma maladie
  • Je vais avoir ou j'ai un traitement éveillant

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
    J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du Centre de Référence Narcolepsie et Hypersomnies Rares vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation ou en hospitalisation).
Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, psychologue, infirmières...).

LE PROGRAMME COMPREND :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le service vous propose des ateliers collectifs spécifiques à votre maladie.

Les thèmes

  • Connaître sa maladie
  • Vie quotidienne et sommeil
  • Comprendre et s'approprier son traitement
  • Vie pratique

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp.crmr.sommeil@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail «éducation thérapeutique» et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 23 97

Où se déroule le programme ?

 
Centre de référence narcolepsie et hypersomnies rares
Hôpital Pellegrin - Tripode 13e étage
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex
 

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information  

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Mise à jour le 16/10/2026