Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'une pathologie de la croissance et leurs parents - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les enfants porteurs d'une pathologie de la croissance dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je présente un retard de croissance lié à :
    - un déficit en hormone de croissance soit congénital, soit acquis, total ou partiel
    - un retard de croissance intra-utérin (SGA)
    - un syndrome : de Turner, de Prader Willi ou non étiqueté
    - une insuffisance rénale chronique (IRC)
  • J'accompagne un enfant qui présente un retard de croissance

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger. Je me sens seul et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient (ETP) d'endocrinologie pédiatrique vous propose un programme d'éducation
thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital.
Ce programme, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, puéricultrices...).

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances individuelles autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Lors de votre suivi en consultation nous vous proposons, des entretiens individuels afin de vous sentir plus autonome et améliorer votre qualité de vie.

Les thèmes

  • Mieux comprendre mon problème de santé et son traitement
  • Questions autour d'un traitement de la croissance
  • Initiation à un traitement par hormone de croissance
  • Vivre au quotidien avec un retard de croissance

Comment s'inscrire au programme ?

  • Vous pouvez joindre l'équipe éducative au 05 57 82 08 78
    (du lundi au vendredi de 9h à 17h)

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information