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Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants/adolescents atteints de cytopénies auto-immunes ou de déficits immunitaires héréditaires et leurs proches : «MARIH d'Aquitaine» - CHU de Bordeaux
Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les enfants atteints de cytopénies auto-immunes ou de déficits immunitaires héréditaires dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?
Moi, mes proches...
- Je viens d'apprendre le diagnostic de ma maladie
- Je vais avoir un traitement
Pourquoi participer à ce programme ?
Moi, acteur de ma santé
- Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
- J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
- Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
- Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
- Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
- Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.
Comment se déroule le programme ?
L'équipe d'éducation thérapeutique du patient de l'unité d'hémato-immunologie de l'hôpital des enfants vous propose un programme d'éducation thérapeutique ville-hôpital intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation ou en hospitalisation, en e-ETP).Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.
Le programme comprend :
- un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
- des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
- une écoute et un soutien individuel.
Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?
Le service vous propose des ateliers collectifs spécifiques à votre pathologie.Les thèmes
- Le sang et le système immunitaire
- Ma maladie
- Mes traitements
- Mon quotidien
- La fatigue
- Trucs de filles !
- J'en parle
- Activités physiques
- Week-end hors les murs
- Transition
Comment s'inscrire au programme ?
- Par mail : sec.cerevance@chu-bordeaux.fr
Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
Par téléphone : 05 57 82 04 98
Où se déroule le programme ?
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex
Informations complémentaires
Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :
Document d'information
Plaquette d'information ETP cytopénies auto-immunes / déficits immunitaires héréditaires MARIH d'Aquitaine - CHU de Bordeaux