Programme d'éducation thérapeutique du patient porteur d'un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients porteur d'un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse le programme ?

Moi, mes proches...

  • Je suis hémophile (maladie de Willebrand)
  • Je viens d'apprendre le diagnostic de ma maladie
  • Je vais avoir un traitement
  • Je présente un risque important de saignement

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du centre de ressources et de compétences maladies hémorragiques constitutionnelles vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation).
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, infirmières...).

LE PROGRAMME COMPREND :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances individuelles,
  • des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Les séances éducatives sont personnalisées et tiennent compte de vos attentes et de vos objectifs.

Les thèmes

  • Mieux connaitre la maladie
  • Comprendre et gérer son traitement au quotidien
  • « Mes représentations  » s'exprimer sur la maladie

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : crth@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 56 79 48 79

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information 

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Mise à jour le 21/08/2026