Programme d'éducation thérapeutique des patients porteurs d'une maladie rare "TEMARA" - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients porteurs d'une maladie rare dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.

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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

Je suis porteur d'une maladie rare

Pourquoi participer à ce programme ?

Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi. Je veux être rassuré·e.
Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
J'ai besoin que l'on m'écoute, me comprenne et que l'on me soutienne.
Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe éducative vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital.
Ce programme, développé en collaboration avec les filières de santé et les associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.

Ce programme comprend :

Un suivi personnalisé en présentiel ou à distance, selon vos préférences.
Des thématiques pour vous et vos proches aidants, qui répondront à vos attentes et vos besoins et à travers lesquelles vous pourrez partager vos expériences.
Des activités transversales entre les différents centres de référence du CHU de Bordeaux.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

L'équipe éducative vous propose un accompagnement en éducation thérapeutique sous forme d'ateliers individuels et / ou collectifs.

Les thèmes

Mieux comprendre et gérer la maladie et ses conséquences
Mieux comprendre et gérer les traitements
Mieux vivre avec la maladie au quotidien

Comment s'inscrire au programme ?

Par mail : plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr
Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
Par téléphone : 05 57 65 63 52