Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de cardiopathies congénitales et/ou pédiatriques «Au cœur de notre avenir» - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients atteints d'une cardiopathie congénitale dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse le programme ?

Moi, mes parents, mes proches

  • Je suis porteur·se d'une cardiopathie congénitale
  • Je suis enceinte d'un enfant porteur d'une cardiopathie congénitale
  • J'ai un traitement anticoagulant
  • Je fais des syncopes
  • J'ai une malformation du cœur

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi. Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne,en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • J'aimerai rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du service des maladies cardio-vasculaires congénitales vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation, en hospitalisation, en ambulatoire).
Ce programme conçu en lien avec l'Association « A.V.E.C Les Liens du cœur », est animé par des spécialistes de votre maladie, formés à l'éducation thérapeutique (médecins, chirurgien-dentiste, infirmières, diététicienne, assistante sociale, kinésithérapeute, psychologue, art-thérapeute, psychomotricienne, parents-partenaires, éducateur sportif).
Association Les liens du cœur

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • des séances collectives et/ou individuelles autour des thèmes qui vous concernent
  • une écoute et un soutien individuels

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le service vous propose des ateliers spécifiques à votre maladie. 

Les thèmes

  • Connaissance de ma maladie
  • Gestion des traitements
  • Alimentation adaptée
  • Santé bucco-dentaire
  • Comment bien vivre avec ma maladie : relation sociale, activités physiques, gestion du quotidien à l'hôpital et à la maison

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etpm3c@chu-bordeaux.fr
    Laissez vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance de votre enfant, adresse et numéro·s de téléphone·s pour vous joindre. En objet du mail «éducation thérapeutique». À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.

Où se déroule le programme ?

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information

ETP Cardiopathies congenitales CHU de Bordeaux

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 Mise à jour le 31/08/2026