Programme d'e-ETP pour les patients atteints de mucoviscidose ou maladies respiratoires rares et leurs proches-aidants pour s'approprier les outils connectés, dont le spiromètre de poche et le télésuivi à domicile - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients atteints de mucoviscidose ou de maladies respiratoires rares dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je suis porteur d'une mucoviscidose ou une maladie respiratoire rare
  • Je dois pratiquer des EFR réguliers
  • Je suis pris en charge par le télé-suivi
  • Mon entourage et moi-même avons besoin d'être accompagnés

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur mon suivi, ma surveillance
  • Je veux être rassuré·e.
  • Je souhaite prendre soin de ma santé sans changer ma vie quotidienne et mes projets.
  • Je souhaite être accompagné avec des soignants spécialisés.
  • Je veux échanger avec d'autres personnes qui ont le même vécu que moi.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose vous propose un programme d'e-éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins (en distanciel et télésuivi). Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'e-éducation (médecins, infirmières, masseur-kinésithérapeute).

LE PROGRAMME COMPREND :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • des séances collectives en visio avec des outils adaptés
  • une écoute et un soutien individuel

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le centre vous propose des ateliers spécifiques à votre maladie.

Les thèmes

  • Mieux comprendre le cycle de l'air
  • Réaliser un souffle efficace avec un spiromètre
  • Pratiquer ses EFR en toute autonomie
  • Assurer un suivi au domicile

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : e-etpcrcm@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail «éducation thérapeutique» et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.

Où se déroule le programme ?

 
Groupe hospitalier Pellegrin - Pédiatrique 4e étage
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex
 
Mise à jour le 13/10/2026