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Programme d'éducation thérapeutique pour les patients porteurs de la maladie d'Huntington et leurs aidants - CHU de Bordeaux
Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients porteurs de la maladie de Huntington dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?
Moi, mes proches...
- Je suis porteur·se de la maladie de Huntington
- J'accompagne une personne porteuse de la maladie de Huntington
Pourquoi participer à ce programme ?
Moi, acteur de ma santé
- Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
- J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
- Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
- Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger. - Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
- Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.
Comment se déroule le programme ?
L'équipe d'ETP du service de neurogénétique vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation ou en hospitalisation).
Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, infirmière, psychologue, assistante sociale).
Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, infirmière, psychologue, assistante sociale).
Le programme comprend :
- Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
- Des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
- Une écoute et un soutien individuel
Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?
L'équipe éducative vous propose des ateliers spécialement conçus pour répondre à vos besoins.
Les thèmes
- Mieux comprendre la maladie
- Gérer les troubles comportementaux au quotidien
- La relaxation
- Les troubles cognitifs dans le quotidien
- Les ressources au quotidien
Comment nous contacter ?
Par mail : ilham.ayachi@chu-bordeaux.fr
Merci de mettre en objet du mail « éducation thérapeutique » et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.- Par téléphone : 05 57 82 01 02
Comment nous situer ?
Service génétique médicale / Unité de neurogénétique
Centre de référence Maladie de Huntington
Hôpital Pellegrin - École des sages-femmes - 3è
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex