Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de porphyries Nouvelle-Aquitaine (NOVA) - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients atteints de porphyries dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi et me proches

  • Toutes les personnes atteintes de porphyries
  • et leurs proches.

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré(e).
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du Centre Clinique Expert Européen des Porphyries (EPNET) vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital.
Ce programme, conçu en lien avec l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP), est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.

LE PROGRAMME COMPREND :

  • Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • Des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
  • Une écoute et un soutien individuels

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

L'équipe éducative vous propose un accompagnement pluridisciplinaire sous forme de séances individuelles et collectives.

Les thèmes

  • Mieux vivre avec ma porphyrie
  • Mieux connaitre ma porphyrie et les traitements
  • Dépister et soulager les conséquences psychologiques de la maladie
  • Mieux gérer la douleur
  • Connaître les mesures de photoprotection

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp-U12@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone :  05 57 82 27 12 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)

Où se déroule le programme ?

 
Service de médecine interne et immunologie clinique
Centre d'expertise des porphyries
Groupe hospitalier Saint-André
1, rue Jean Burguet 33075 Bordeaux cedex
 

informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Documents d'information

ETP Porphyries CHU de Bordeaux
Plaquette d'information ETP Porphyries - CHU de Bordeaux
 

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Mise à jour le 04/08/2026