Programme d'éducation thérapeutique pour les parents et leurs enfants/adolescents atteints du syndrome Gilles de la Tourette - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les parents et les enfants/adolescents dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Nous et nos proches

  • Enfants/adolescents atteints du syndrome Gilles du la Tourette
  • et à leurs parents

Pourquoi participer à ce programme ?

Nous, acteurs de notre santé

  • Nous nous posons des questions sur la maladie, les traitements et le suivi thérapeutique.
  • Nous avons envie d'être écoutés et compris.
  • Nous souhaitons pouvoir discuter avec des soignants spécialisés.
  • Nous aimerions rencontrer des personnes ayant un vécu similaire pour partager nos expériences.
  • Nous souhaitons prendre soin de nous et de notre famille.
  • Nous voulons savoir à qui nous adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du service de neurophysiologie clinique de l'enfant et de l'adulte vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans le parcours de soins de votre enfant à l'hôpital..
Ce programme en lien avec l'Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette (AFSGT) est animé par des spécialistes spécifiquement formés à l'éducation.

Le programme comprend

  • Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel.
  • Des ateliers collectifs et/ou individuels, spécifiques enfants/fraterie et spécifiques parents/grands-parents.
  • Une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

L'équipe éducative vous propose de venir participer aux ateliers collectifs.

Les thèmes

  • Connaissances de la maladie, des traitements médicamenteux et de la prise en charge cognitivocomportementale (TCC)
  • Aide au développement de stratégies pour faire face aux difficultés dans la vie quotidienne
  • Mieux communiquer avec son entourage : famille, camarades, collègues, enseignants, médecins, associations

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par email : rdv-ncea@chu-bordeaux.fr
    Laissez vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance de votre enfant, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. En objet du mail “ éducation thérapeutique ”. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.

où se déroule le programme ?

 
Service neurophysiologie clinique de l'enfant et de l'adulte
Groupe hospitalier Pellegrin - Tripode 13e étage aile 2
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex
 

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Documents d'information

ETP Syndrome Gilles de la Tourette CHU de Bordeaux
Plaquette d'information ETP Syndrome Gilles de la Tourette - CHU de Bordeaux

  • Télécharger la plaquette du programme ETP Syndrome Gilles de la Tourette CHU de Bordeaux - Avril 2026
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)

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Mise à jour le 06/08/2026