Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'une maladie respiratoire rare - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les enfants porteurs d'une maladie respiratoire rare dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée en pneumologie pédiatrique, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

Aux enfants porteurs d'une maladie rare respiratoire :
  • Dyskinésie ciliaire primitive,
  • Dilatations des bronches,
  • Malformations congénitales,
  • Pneumopathies interstitielles diffuses et hypoventilation alvéolaire (patients équipés d'une ventilation non invasive).

pris en charge dans l'unité de pneumologie pédiatrique ainsi qu'à leurs proches.

Pourquoi participer à ce programme ?

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

PRÉSENTATION DU PROGRAMME

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient de l'unité de pneumologie pédiatrique vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation
ou en hospitalisation).
Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances individuelles/collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le service vous propose des ateliers spécifiques à votre pathologie :
  • Comprendre la maladie, reconnaître les symptômes
  • Comprendre le rôle de la kinésithérapie
  • Maîtriser le matériel
  • Savoir adapter l'alimentation
  • Identifier les répercussions psychologiques
  • Acquérir une autonomie

COMMENT s'inscrire au programme ?

  • Par mail : centre-respirare@chu-bordeaux.fr
    Afin de faciliter votre prise en charge, merci de mettre en objet du mail « éducation thérapeutique » et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s), nous vous recontacterons.

Où se déroule le programme ?

 
Pédiatrie médicale
Unité de pneumologie pédiatrique
Groupe hospitalier Pellegrin - Hôpital des Enfants
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex
 

Information complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux

Document d'information 

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Mise à jour le 09/07/2026