Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents présentant une obésité de cause rare et leur famille « OBE-RARE » - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les enfants/adolescents présentant une obésité de cause rare dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches...

  • Je viens d'apprendre le diagnostic de la maladie
  • Je vais être accompagné par une équipe spécialisée

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré·e.
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul·e et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face.
  • J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du Centre PRADORT (Syndrome PRADer-Willi et autres Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire) vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital.
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (Médecins, puéricultrice, diététicienne, psychologue, enseignante Activité Physique Adaptée).

Le programme comprend :

  • un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
  • des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
  • une écoute et un soutien individuel.

Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le service vous propose des ateliers spécifiques à votre maladie.

Les thèmes

  • Comprendre pour agir
  • Les repas pas à pas
  • Parole de parents

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp-oberare@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : Puéricultrice : 05 57 82 12 32 ou Diététicienne : 05 57 82 19 18
    Merci de laisser un message avec l'objet de votre appel « éducation thérapeutique » et ainsi que vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre.

Où se déroule le programme ?

Informations complémentaires

Ressources disponibles au CHU de Bordeaux :

Document d'information

 
  • Télécharger la plaquette du programme ETP Obésité pédiatrique de cause rare En cours d'élaboration
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)

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Mise à jour le 25/09/2026