Programme d'éducation thérapeutique du patient porteur d'une Maladie de Rendu Osler (MRO) - CHU de Bordeaux

Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients porteur d'une maladie de Rendu-Osler dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie. 
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À qui s'adresse ce programme ?

Moi, mes proches

  • Je suis porteur·se de la maladie de Rendu-Osler

Pourquoi participer à ce programme ?

Moi, acteur de ma santé

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi...
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite apprendre les gestes pour stopper les épistaxis.Par exemple, je ne sais pas quels sont les aliments riches en fer, et ceux déconseillés pour éviter les épistaxis ? Je voudrais aussi savoir si je peux mieux gérer mon anémie.
  • Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerai rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent. Je n'arrive pas à parler de ma maladie génétique à mes enfants.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

Comment se déroule le programme ?

L'équipe d'éducation thérapeutique du patient du centre de compétences de la maladie de Rendu-Osler de Bordeaux vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital Saint-André de Bordeaux.
Ce programme, conçu en lien avec l'Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France) est animé par des spécialistes de votre maladie spécifiquement formés à l'éducation (médecins, infirmières, diététicienne, kinésithérapeute, patient-expert représentant de l'association).
ETP Maladie Rendu-Osler CHU de Bordeaux

Le programme comprend :

  • Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • Des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
  • Une écoute et un soutien individuel

quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?

Le centre de compétences de la maladie de Rendu-Osler de Bordeaux vous propose une prise en charge pluridisciplinaire constituée de séances individuelles (le mardi et jeudi) et collectives (le mardi) sur deux journées d'éducation thérapeutique (avec 3 ateliers par jour).

Les thèmes

  • La compréhension de la maladie
  • La gestion quotidienne des traitements
  • La gestion des situations d'urgence
  • L'adaptation de la vie quotidienne avec la maladie
  • L'aspect communication autour de la maladie auprès de ma parentèle

Comment s'inscrire au programme ?

  • Par mail : etp-u12@chu-bordeaux.fr
    Merci de mettre en objet du mail "éducation thérapeutique" et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro·s pour vous joindre. À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
  • Par téléphone : 05 57 82 27 12 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)
  • Autre renseignement auprès de l'Association AMRO-HHT-France
    Par mail : 

Mise à jour le 28/09/2026