Éducation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose (enfants, adolescents, adultes)

Les équipes éducatives des CRCM* pédiatrique et adulte vous proposent un programme d’éducation thérapeutique intégré à votre parcours de santé ou à celui de votre enfant. Animé par une équipe de professionnels spécifiquement formés, cet accompagnement est réalisé en intra et extrahospitalier.
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Pour qui ?

Moi et mes proches...

  • Le programme s'adresse à tous les patients atteints de Mucoviscidose, quelque soit leur âge, ainsi qu'aux aidants (parents, famille, entourage)

Pourquoi ? 

  • Vous vous posez des questions sur votre maladie, votre traitement, votre suivi
  • Vous avez envie que l'on prenne en considération votre vie quotidienne et vos projets.
  • Vous souhaitez échanger sur votre situation avec des soignants spécialisés.
  • Vous voulez savoir où vous adresser en fonction de certaines situations (lors d'un déplacement avec besoin d'une équipe relai par exemple)
  • Vous souhaitez maintenir voire améliorer votre qualité de vie.

présentation du programme

À partir d'un bilan personnalisé, les séances éducatives sont adaptées à vos besoins et vos attentes afin de vous aider à mieux vivre avec la maladie au quotidien.  L'accompagnement proposé vous permet notamment de mieux connaitre la maladie, et d'améliorer la gestion des thérapeutiques et des soins au quotidien.
L'équipe éducative est pluridisciplinaire (médecins, infirmières, kinésithérapeute, psychologues, assistante sociale, diététiciennes...). Elle travaille avec l'association de patients « Vaincre la mucoviscidose ».
Le programme est mis en œuvre en lien avec les professionnels de santé qui vous accompagnent à l'extérieur de l'hôpital.

Comment nous contacter ?

 
Secteur "adultes" situé sur l'Hôpital Haut-Lévêque
- par mail : infimuco@chu-bordeaux.fr
- ou par téléphone : 05 57 62 31 13
 
 
Secteur "enfants" situé sur le Groupe Hospitalier Pellegrin
- par mail : crcm.pediatrique@chu-bordeaux.fr
- ou par téléphone : 05 56 79 87 37
 
 

Documents annexes

 

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* Centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose
Mise à jour le 13/10/2025