A. G. I. R. dans les maladies neuromusculaires : Anticiper, Gérer, Investir, Réussir son parcours

Le programme d'éducation thérapeutique AGIR a été conçu à partir des besoins des patients, en collaboration entre le CHU de Bordeaux et l'Association AFM Téléthon.
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POUR QUI ?

Le programme d'ETP est destiné à toutes les personnes adultes porteuses d'une maladie neuromusculaire, quelle qu'en soit l'origine, ainsi qu'à leur entourage.

POURQUOI ?

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi...
  • Je voudrais avoir les moyens de gérer au mieux mon parcours de soin et de vie
  • J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent
  • J'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin

PRÉSENTATION DU PROGRAMME

le PROGRAMME COMPREND :

  1. Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  2. Des séances collectives et individuelle autour des thèmes qui vous concernent
  3. Une écoute et un soutien individuel

PRISE EN CHARGE

Notre équipe pluridisciplinaire vous propose de participer, en journée, à des séances individuelles et/ou collectives sur les thèmes suivants
 
- Connaitre le muscle
- Connaitre la génétique ou le système immunitaire
- Se prendre en charge face à la maladie
- Prendre soin de soi
- Connaitre sa maladie
- Parler de sa maladie à son entourage
- Alimentation et activité physique
- Gérer sa douleur
- Connaitre le réseau de prise en charge sociale
 

ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

L'équipe d'intervenants est composée de neurologues, spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR), psychologue, ergothérapeute, infirmière, diététicienne, un patient expert et référents parcours santé, tous formés à l'éducation thérapeutique.

comment nous contacter ?

 
Infirmière coordinatrice : Sara PATIER
Coordonnateur : Dr Claire DELLECI
Tel : 05 57 82 13 80
Email : secretariat-neuromusculaire@chu-bordeaux.fr
 

Comment nous situer ?

 
Centre de référence des maladies neuromusculaires AOC
Groupe Hospitalier Pellegrin - Bâtiment Tripode - 10ème étage - Aile 3
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex