Association Neurofibromatoses
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ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES
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Présentation
Née en 1986, l'association compte actuellement 1200 adhérents. Elle remplit un rôle que les pouvoirs publics ne remplissent pas ou pas suffisamment, notamment le financement et la recherche.
Objectifs
- Ecouter les malades et leurs proches
- Orienter vers les équipes médicales
- Informer des derniers développements de la recherche
- Diffuser de l'information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public
- Récolter des fonds (information et recherche)
- Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.
Contacts
Marie-Christine Graveleau - Coordinatrice du parcours Patient adulte
06 15 81 97 51
marie-christine.graveleau@chu-bordeaux.fr
Dr Fanny Morice-Picard - Référente médicale pédiatrie
05 57 82 01 99
fanny.morice-picard@chu-bordeaux.fr