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Labellisé centre de référence en mai 2017, le centre de référence des maladies héréditaires rythmiques prend en charge les patients atteints de maladies rythmiques héréditaires (Syndrome de Brugada, QT long, dysplasie arythmogène du ventricule droit ) et les patients à risque de mort subite.

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Le Centre de référence des maladies rythmiques héréditaires et de la prévention de la mort subite est localisé au CHU de Bordeaux, dans l'hôpital cardiologique à Haut-Lévêque, dans le service du Pr Michel Haïssaguerre. Le centre de référence fait partie de la filière de santé nationale Cardiogen.

logo maladies rares 2017

En 2018, plus de 600 patients atteints de maladies rares ont été pris en charge, dont 160 nouveaux patients.

L'expertise

Son expertise dans le traitement des arythmies cardiaques est reconnue à l'international et nos activités de recherche sur les arythmies cardiaques sont développées au sein de l'Institut Hospitalo-Universitaire Liryc sur deux sites :

  • Hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique

  • Hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique

Les missions

Les missions du Centre de Référence sont d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rythmiques héréditaires :

  • en s'assurant sur l'ensemble du territoire que tous les patients atteints de ce type de pathologies bénéficient d'une prise en charge optimale

  • en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge

  • en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants

  • en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.

 
Information du 17/01/2020

Actualités de l' unité

centre de référence maladies héréditaires rythmiques

Samedi 21 mars : 2ème journée du Centre de Référence des maladies Rythmiques Héréditaires

Journée d'échanges et de partage entre patients, familles, professionnels de santé sur les maladies rythmiques héréditaires et prévention de la
mort subite. Le samedi 21 mars 2020 de 9h30 à 17h à l'Institut de rythmologie et modélisation cardiaque LIRYC, Hôpital ...

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