Liens utiles sur les maladies rares

Ce site utilise Matomo pour analyser votre navigation dans le respect du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Voulez-vous nous aider à améliorer le service offert en autorisant Matomo à collecter ces informations ? En savoir plus

  

maladies-rares-reference-chu-de-bordeaux
©V Burger/Phanie

MALADIES RARES INFO SERVICES

Animé par une équipe de médecins, « Maladies Rares Info Services » est un service d'information, accessible par téléphone ou Internet qui répond à toutes les questions sur les maladies rares ou orphelines.
« Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d'écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé. 
Accédez au site internet Maladies Rares Info Services
Rapport d'activité 2013 (899Ko)


ORPHANET

Le portail ORPHANET est un service d'information en ligne sur les maladies rares et leurs traitements en libre accès pour tous publics (malades, médecins). En délivrant des informations ciblées, ORPHANET vise à améliorer la prise en charge des maladies rares, quelle qu'en soit l'origine, ou même de maladies rares sans diagnostic précis.
Accédez au site internet Orphanet


FONDATION MALADIES RARES

Mesure phare de l'axe recherche du deuxième plan national maladies rares, la Fondation maladies rares a été créée pour accélérer les différents programmes de recherche. Ses membres fondateurs sont l'INSERM, l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, la Conférence des Directeurs Généraux de CHRU et la Conférence des Présidents d'Université.
Le CHU de Bordeaux et l'Université Victor Segalen sont partenaires de la Fondation maladies rares.
Accédez au site internet de la Fondation Maladies rares


PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2

Pour améliorer la prise en charge des patients et soutenir la recherche, le ministère de la Santé a mis en place à partir de 2005 des « plans nationaux maladies rares ». Le deuxième plan national est actuellement mis en oeuvre. Décliné en trois axes (soin, recherche, coopération internationale), ses 47 mesures sont destinées à faciliter la vie des personnes atteintes et leur entourage.
Dossier de presse 2ème plan Maladies rares 2011/2014 (352Ko)