Liens utiles sur les maladies rares

Animé par une équipe de médecins, « Maladies Rares Info Services » est un service d'information, accessible par téléphone ou Internet qui répond à toutes les questions sur les maladies rares ou orphelines.
« Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d'écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé. 
Accédez au site internet Maladies Rares Info Services
Rapport d'activité 2013 (899Ko)

Le portail ORPHANET est un service d'information en ligne sur les maladies rares et leurs traitements en libre accès pour tous publics (malades, médecins). En délivrant des informations ciblées, ORPHANET vise à améliorer la prise en charge des maladies rares, quelle qu'en soit l'origine, ou même de maladies rares sans diagnostic précis.
Accédez au site internet Orphanet

Mesure phare de l'axe recherche du deuxième plan national maladies rares, la Fondation maladies rares a été créée pour accélérer les différents programmes de recherche. Ses membres fondateurs sont l'INSERM, l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, la Conférence des Directeurs Généraux de CHRU et la Conférence des Présidents d'Université.
Le CHU de Bordeaux et l'Université Victor Segalen sont partenaires de la Fondation maladies rares.
Accédez au site internet de la Fondation Maladies rares