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Sclérose en plaques, un centre de ressource et de compétences dédié au CHU de Bordeaux

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui touche la gaine de myéline du système nerveux central. C'est la première cause de handicap acquis non traumatique chez l'adulte jeune. On estime qu'elle touche environ 100 000 personnes en France dont plus de 7 000 en région Nouvelle-Aquitaine.

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Chiffres clés 2018 2 130 consultations médicales réalisées par le CRC, dont 210 nouveaux patients File active de patient _ 815 patients ont été vus au moins une fois dans l'année 530 patients ont pu bénéficier d'une
 
Ruban bleu contre la SEP, 25 mai 2019 : patients, entourage et professionnels
 
Cette maladie touche environ 3 femmes pour un homme et débute en moyenne à l'âge de 30 ans.
" A cet âge, les personnes sont en pleine période de construction sociale, familiale, professionnelle ; autant de champs qui vont être impactés par l'arrivée de la maladie chronique " Emmanuel Bernard - IDE Coordinateur du CRC SEP
 

Diagnostic et traitement

La forme de SEP la plus fréquente est la forme « récurrente-rémittente » avec des phases dites de « poussée » qui récupèrent parfois totalement. La forme dite « progressive » est marquée par une aggravation régulière du handicap. Il existe de nombreux traitements qui permettent de freiner, voire de bloquer l'évolution de la SEP. Ils sont d'autant plus efficaces qu'on les utilise au plus tôt.

Les critères de diagnostic qui reposent notamment sur l'IRM permettent aujourd'hui de poser le diagnostic très rapidement. Elle évolue différemment selon les individus.

Ses manifestations sont très variées et souvent invisibles pour l'entourage : troubles moteurs, de la sensibilité (douleurs), urinaires, thymiques, cognitifs, visuels


le Centre de ressources et de compétences (crc) de la sclérose en plaques au chu de bordeaux

23 CHU sont labellisés « CRC SEP », dont 2 en Nouvelle- Aquitaine, l'un à Bordeaux et l'autre à Limoges. Poitiers a pour le moment un statut d'antenne.

Le centre de Bordeaux au sein du service de neurologie du Pr Brochet a trois missions principales :

une mobilisation pluriprofessionnelle :

pour une expertise diagnostique et symptomatique auprès des Pr B. Brochet, Dr A. Ruet, Dr JC. Ouallet et Dr C. Dulau ainsi qu'un chef de clinique et d'une consultation de médecine physique et de réadaptation attachée du Dr M. Faucher avec un accès à des thérapies innovantes en consultation, hôpital de jour, de semaine et hospitalisation traditionnelle. Organisation de RCP* diagnostiques et thérapeutiques par webconférences. Animation d'un programme d'éducation thérapeutique par E. Bernard IDE, proposé dès l'annonce du diagnostic à tous les patients incluant des activités individuelles (suivi d'annonce, apprentissage aux traitements) et collectives (ateliers gestion des symptômes, connaissances sur la maladie) ;

un rôle de recours et de coordination :

élaboration de plans personnalisés de soins (PPS) pour les situations complexes, la collaboration avec les plateformes territoriales d'appui (PTA) avec utilisation de la méthode de communication sécurisée PAACO Globule, l'élaboration et la diffusion des bonnes pratiques auprès des professionnels de soins primaires** et un projet de téléconsultation ;

la  participation à des projets de recherche :

le CRC SEP de Bordeaux est constitutif de l'« Observatoire Français de la Sclérose en Plaques » (OFSEP) et développe des projets de recherche autour de la cognition. Il participe aussi à des projets de formation autour de la SEP proposés à un public médical et paramédical.


* RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Réunion régulière entre professionnels de santé, au cours de laquelle se discute la situation d'un patient.

** Une équipe de soins primaires est un mode d'organisation coordonné, conçu par des professionnels de santé de premier recours (médecins généraliste, infirmier, kinésithérapeute, pharmacien, sage-femme, professionnels de la PMI).


Source : article Passerelles - octobre 2019