Samedi 21 mars : 2ème journée du Centre de Référence des maladies Rythmiques Héréditaires

Journée d'échanges et de partage entre patients, familles, professionnels de santé sur les maladies rythmiques héréditaires et prévention de la
mort subite. Le samedi 21 mars 2020 de 9h30 à 17h à l'Institut de rythmologie et modélisation cardiaque LIRYC, Hôpital Xavier-Arnozan - Avenue du Haut-Lévêque à Pessac. 

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Le centre de référence des maladies rythmiques héréditaires organise le samedi 21 mars 2020 sa 2e journée d'échanges.

Objectif : permettre un échange privilégié entre patients/familles de patients et soignants (médecins, IDE, PRC, psychologues) dans un autre lieu que l'hôpital.


centre de référence maladies héréditaires rythmiques

Copyright CHU de Bordeaux - LIRYC

Cet évènement est aussi l'occasion de mettre les patients en relation avec les associations de patients, d'informer les patients/familles de patients sur les pathologies rythmiques héréditaires, de répondre aux patients /familles de patients sur leurs questions autour de la vie quotidienne et de permettre aux patients/familles de patients de se rencontrer et d'échanger sur leur vécu.

Témoignage de Mme F., 50 ans, symptomatique diagnostiquée en 2012, mère d'une jeune femme de 20 ans, porteuse de la même pathologie : 

"Personne ne s'est rendu compte de ma maladie. Lorsque ma fille avait 15 ans elle a eu plusieurs malaises ; c'est un cardiologue du CHU de Bordeaux, qui a diagnostiqué qu'elle était porteuse de la même maladie que moi. Ce fût un traumatisme pour toute la famille. Depuis, elle a un défibrillateur implantable qu'elle appelle son ange gardien."

"J'ai participé à la 1ère journée d'information des patients en mars 2019 car c'est important de s'informer. cela nous a beaucoup rassuré sur l'avenir de notre fille. Nous avons rencontré des jeunes patients qui ont traversé les mêmes épreuves et qui, malgré leur pathologie, ont eu leur permis de conduire, obtenu un crédit pour acheter un logement etc. Ma fille se documente beaucoup sur les nouvelles techniques d'implantation et je sais qu'elle pourra échanger à ce sujet lors de la prochaine journée  du 21 mars à laquelle nous participerons également."

Au programme :

Le matin

  • 9h30 : accueil des participants
  • 10h : ouverture de la journée par M.Belcastro
  • 10h15 - 11h : présentation de pathologies 
    • syndrome de Brugada
    • dysplasie arythmogène du ventricule droit
    • Syndrome du QT Long
  • 11h15 - 11h45 : diagnostic, précautions et traitements des maladies Rythmiques 
    • Apport de la génétique
    • les prothèses implantables
  • 11h45 - 12h45 : témoignages de patients/familles
 
L'après-midi
  • 14h - 16h30 : Ateliers à destinations des patients 
    • les gestes "qui sauvent ..."
    • la télésurveillance des prothèses cardiaques implantables
    • questions de la vie quotidienne (assurances, permis...)

  • 14h - 16h 30 : Ateliers à destinations des professionnels 
    • Personnel paramédical en charge des patients avec maladies rythmiques héréditaires
    • psychologues
  • 16h45 : clôture de la journée
 

Journée réservée aux patients, familles associations - places limitées (entrées sur invitation)


programme journée d'échange maladies héréditaires rythmiques

Découvrez le programme détaillé ici


Information du 20/01/2020